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2016世界血友病日 玻璃人
世界血友病日，这一遗传性疾病一旦发病就会伴随终身，需要定期注射八因子，稍不注意就会血流不止，很多患者因没预防造成关节损伤，甚至残疾和瘫痪。昨日，同济医院儿科举行了世界血友病日义诊活动，该院血友病专家呼吁，从小预防和治疗能有效防止残疾，必要的产前筛查可避免再次生育“玻璃人”。
产前筛查可生育正常宝宝
同济医院血友病专家胡群教授介绍，由于女性携带致病染色体但并不发病，很多妈妈根本不知道自己有血友病，“有的妈妈缺乏知识或抱着侥幸心理，一连生育了三个血友病儿子。”胡群说，如果做好产前筛查，这种情况是可以避免的。此外，胡群介绍，国产的浓缩八因子经常断货，进口的重组八因子要1000多元一支，一般来说，6岁以下的患儿每月需注射8支，负担非常重，她呼吁医保和相关企业能加大投入。
“希望儿童血友病患者早日进行预防性治疗，走一条科学治疗之路，避免像我一样一直坐在轮椅上。”近日，在417世界血友病日到达之际，湖北宜昌的血友病患者龙先生向社会呼吁，普及血友病知识，关爱血友病人，让他们在发病初期得到有效治疗，降低致残率。
传男不传女 基因筛查可阻断遗传链
长江网记者在同济医院看到，患血友病的小孩都是男童。“血友病的致病基因在X染色体上，一般妈妈是遗传者，产前基因筛查可阻断遗传链。”胡群介绍，血友病的遗传方式即通俗的“传男不传女”，男性发病，女性传递。倘若孕妇是血友病携带者，配偶是健康人，生儿子50%的几率是患者，生女儿50%的几率是携带者，;倘若孕妇是健康人，配偶是患者，生女儿100%是携带者，生儿子是健康的，携带者不发病，但是会遗传给下一代。
据了解，很多市民容易抱侥幸心理，生下一个血友病儿童后，认为自己不会那么倒霉，从而忽略了二胎的检查。“我曾经有一个病人，生下三个儿子都是患者。”胡群建议，孕妇在生下一个血友病患者后，生第二胎时应当进行产前基因筛查，防止继续生下患儿，同时有血友病家族史者或者近亲中有常常出血症状的，女性都应当进行产前基因筛查，可有效阻断遗传链。
治疗昂贵求学受阻 血友病人需社会关怀
“国产浓缩凝血因子约400元，但常常紧缺，进口复合凝血因子近千元，昂贵的费用让很多患者得不到有效治疗。”胡群介绍，注射凝血因子是治疗血友病患者的最有效方式，一般儿童性预防治疗，一周需要2只凝血因子，一个月的治疗费用8000多元，其中慈善机构可支援50%的费用，医保报销25%，剩下的25%则需要患者自费，而血友病的治疗将伴随终身，长年累月的费用对于患者来说是一笔非常大的负担。胡群呼吁医保政策能对血友病患者更多倾斜，同时希望更多的社会慈善机构能积极对血友病患者进行救助。
除昂贵的费用外，血友病患者在求学受教育上也有阻碍，根据教育部2003年颁布的《普通高等学校招生体检工作指导意见》规定：“患有以下疾病者，学校可以不予录取：严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病。”2014年12月，中国劳动关系学院取消学生郑清的学籍，只因身患血友病属于严重血液病，且向学校瞒报病情，郑清后将学校告上法庭。
然而除了郑清外，还有诸多血友病患者因病情而丧失了平等受教育的机会，身患包括血友病在内的血液病，又渴望上学的儿童，成为继艾滋病、乙肝病毒携带者之后的又一特殊群体，伴随终身的疾病已给他们的生活画上一道阴影，不解决上学难问题，今后的就业、求职、婚恋都将受到影响。
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